Mon expérience avec Roaccutane

Dans mon article « J’avais tellement de boutons que j’étais floue », je suis revenue sur mon expérience de jeune adulte vivant avec une acné sévère. Je te raconte comment c’est arrivé et comment je l’ai vécue, le regard des autres, le mien, les commentaires entendus… Je t’invite à le lire sinon tu pourrais ne pas comprendre pourquoi j’en suis arrivée à prendre un traitement à base d’isotrétonoïne plus connu sous le nom de Roaccutane.

Avertissements

J’entends d’ici les cris de stupeur et les commentaires désapprobateurs du genre : « Ohhh !!! Mais tu sais que Roaccutane c’est dangereux ? », « En plus, ça va achever ta peau ! », « Vu comment ça sèche les boutons ça doit être hyper chimique », « Franchement, je vois pas pourquoi tu fais ça. T’as des boutons, c’est bon, c’est pas la mort ! ».

Je n’ai en aucun cas l’intention de faire l’apologie d’un médicament. Je vais juste partager mon expérience parce que j’entends énormément de choses négatives à son sujet de la part de personnes qui connaissent quelqu’un, qui connaît quelqu’un, ou d’autres qui ont eu un mauvais suivi. Et moi qui aie été sous traitement Roaccutane pendant 10 mois, je n’ai pas du tout le même ressenti.

Alors, lis l’article jusqu’à la fin avant de sortir les torches et les fourches 😉 .

Roaccutane, qu’est-ce que c’est ?

Roaccutane est un traitement à base d’isotrétinoïne sous forme de comprimés que les dermatologues proposent aux patients souffrants d’acné sévère si et seulement si les précédents traitements (antibiotiques, zinc, crèmes…) ont été inefficaces.

Sur l’année 2015-2016, je voyais ma dermatologue tous les 3 mois pour renouveler mon ordonnance parce que l’état de ma peau ne s’améliorait pas. Je prenais des antibiotiques, j’appliquais une crème spécifique tous les soirs, je mettais une base traitante tous les matins, mais nous n’arrivions pas à venir à bout de cette acné.

En juin 2016, elle m’a prescrit en plus une pilule pour améliorer la situation et préparer le terrain si au mois de septembre je souhaitais passer à un traitement plus lourd. Elle m’avait déjà proposé Roaccutane 5 ou 6 ans auparavant mais à cette époque l’acné était certes un problème, mais elle ne m’empêchait pas de vivre. Là, j’étais sérieusement attaquée !

Elle me confie donc une brochure d’information sur le traitement Roaccutane (plus généralement sur le traitement à l’isotrétinoïne) et ses différents effets secondaires potentiels, sur lesquels je reviendrai en détails dans quelques instants.

Un traitement soumis à conditions

En septembre 2016, je décide de commencer Roaccutane.

Avant de débuter le traitement, mon médecin me prescrit une prise de sang à faire à jeun le premier ou le deuxième jour de mes règles. Cette prise de sang vérifiera mes lipides, soient mon taux de bon et de mauvais cholestérol, de triglycérides et mes transaminases (les enzymes du foie). Des taux trop élevés m’empêcheraient de prendre le traitement.

Cette prise de sang mesurera aussi mon taux de Béta-HCG, l’hormone de la grossesse, pour vérifier que je ne suis pas enceinte. En effet, l’isotrétinoïne est contre-indiquée en cas de grossesse ou d’allaitement car elle peut engendrer des fausses-couches, des malformations externes et internes sur le nourrisson ou le fœtus et ce jusqu’à 5 semaines après l’arrêt du traitement.

Aussi, ma dermatologue me fait signer un accord de soins et de contraception qui stipule que j’ai compris toutes les informations distillées dans la brochure et en particulier les raisons pour lesquels je ne dois ni tomber enceinte ni arrêter ma contraception pendant la durée du traitement et jusqu’à plus d’un mois après son arrêt.

Ma prise de sang est ok. Je suis éligible au traitement. Désormais je ferai cette prise de sang tous les mois en prévision de mon rdv avec ma dermatologue (mensuel lui-aussi) qui ne peut pas me prescrire le traitement sans avoir vu les résultats. En pharmacie c’est la même chose. J’ai un petit carnet de suivi dans lequel sont notés ma méthode de contraception, le résultat du test de grossesse, la date de celui-ci, celle du prochain et le nom du médicament prescrit. Sans lui, je ne peux pas recevoir ma prescription.

Le suivi

Je fais ma prise de sang tous les mois, à la même période, à jeun. J’ai les résultats dans la journée.

Les résultats en main, je vais au cabinet de ma dermatologue qui surveille avec attention mon taux de cholestérol. De toute façon, ça a toujours été mon problème. Elle me pose diverses questions du genre :

• Comment ça va ?
• Est-ce que vous dormez bien ?
• Etes-vous plus fatiguée que d’habitude ?
• Avez-vous des idées noires ? Vous sentez-vous plus émotives ? …

Elle note toutes mes réponses et me demande si j’ai des remarques à faire, si j’ai perçu un changement quelconque. Ensuite elle examine ma peau, fait un petit nettoyage à l’aide d’un tire-comédon si nécessaire, avant de remplir mon petit carnet, mon ordonnance pour le médicament et celle pour la prise de sang. Éventuellement, elle me pèse pour voir si je n’ai pas pris de poids ou pour changer la posologie. Dans mon cas, la posologie est restée à 20 mg tout du long à cause de mon taux de cholestérol.

Les effets secondaires potentiels

Si le traitement par isotrétinoïne orale fait tellement peur c’est en grande partie à cause de la longue liste de ses contraintes et effets secondaires. On a déjà parlé de la grossesse mais il y en a d’autres comme :

• les lèvres sèches
• la peau sensible
• les brûlures en cas d’expositions intenses au soleil
• la sécheresse oculaire
• l’augmentation des taux de lipides

Il faut donc :

• s’hydrater
• éviter de s’exposer au soleil
• oublier l’épilation à la cire ou au laser pendant et jusqu’à 6 mois après l’arrêt du traitement
• éviter les lentilles de contact
• surveiller son alimentation
• pratiquer une activité sportive mais pas trop intense quand même
• ne pas prendre de médicaments contenant de la vitamine A

Les effets secondaires les plus décriés sont bien évidemment les effets psychiatriques. La prise d’isotrétinoïne peut entrainer :

• tristesse
• anxiété
• repli sur soi
• changements d’humeur
• excès ou perte de sommeil
• problèmes de concentration
• changement d’appétit
• dépression ou aggravation de la dépression
• agressivité
• irritabilité
• idées suicidaires
• psychose

Ok, ça peut faire flipper. Mais si tu te penchais 5 minutes sur les effets secondaires cités dans la notice de ton paracétamol, ou la liste des complications potentielles lorsque tu te fais arracher les dents de sagesse sous anesthésie générale, tu prendrais vite peur aussi.

J’avais pleinement conscience de ces effets secondaires avant de commencer le traitement. Et, même si j’ai déjà été dans un état que l’on pouvait qualifier de dépressif dans le passé, ça ne me faisait pas peur ! Je savais que je n’en étais plus là, que je saurais reconnaître les signes et agir en conséquence comme j’avais déjà su le faire dans le passé. D’ailleurs c’est à ça que servent les rendez-vous mensuels chez le médecin : vider son sac, identifier le problème et arrêter s’il le faut.

Mes effets secondaires

Avec tous les effets secondaires annoncés et tout ce que j’avais entendu sur le produit, je m’attendais limite à vivre un calvaire. Mais en réalité, j’ai eu très peu d’effets secondaires. Sans doute parce que ma posologie était faible. Et, à vrai dire, s’ils n’étaient pas dans la liste des effets secondaires potentiels, je ne les aurais pas considérés comme tels.

Relativiser

Oui, certains jours je n’avais pas le moral ou je dormais mal. Mais je ne dors jamais très bien de base. Il m’arrive aussi d’être agressive, de démarrer au quart de tour ou de me replier sur moi-même tout simplement parce que j’ai toujours été comme ça. Un peu comme tout le monde. On a tous déjà perdu son sang froid, certains sont toujours en vadrouille quand d’autres préfèrent rester dans leur cocon.

Merci, mais non merci le générique

Les premiers mois du traitement j’étais plutôt fatiguée mais ça a changé quand la pharmacie a enfin daigné me donner le médicament prescrit par ma dermatologue et pas celui qu’elle avait a dispo, le générique soi-disant « pareil ». Je ne le cite pas parce que je ne cherche pas à faire de la propagande pour un produit en particulier et que je pense que chaque cas est différent. Après tout, on ne parle pas d’une palette de fards à paupières.

Parfois, ça ne va pas

Ensuite il y a l’anxiété. Je ne me considère pas comme quelqu’un de particulièrement anxieux. Certes certaines choses me stressent comme faire un exposé, prendre la parole devant une assemblée, me retrouver entourée de gens que je ne connais pas… Mais en général je stresse sur le moment et pas en appréhension. J’avoue avoir été davantage sujette à l’anxiété durant le traitement, principalement à l’angoisse nocturne. Je pouvais ne pas fermer l’œil de la nuit, avoir des sueurs ou des palpitations. C’est arrivé 3 fois sur les 10 mois qu’a duré le traitement, en grande partie parce que j’étais au chômage et que je me cherchais professionnellement ce qui pour moi qui aime la sécurité (et surtout celle que l’argent procure), savoir où je vais, tout planifier, est difficile à vivre.

Histoire de caca

Le véritable effet secondaire que j’ai particulièrement ressenti n’est pas dans la liste ! Attention, il est loin d’être glamour donc si tu veux conserver une certaine image de moi, je te conseille de zapper ces quelques lignes. Je t’aurais prévenu !

Le traitement assèche la peau mais il assèche aussi l’intérieur de sorte qu’aller aux toilettes devient plus compliqué. Disons seulement que mes selles avaient beaucoup moins d’eau à disposition pour accompagner leur expulsion et que l’acte devenait alors difficile et douloureux. Voilà, voilà !

Une bonne routine

On m’avait dit que j’allais avoir la peau hyper sèche et irritée, que mes lèvres seraient en lambeaux… Mais je n’ai rien eu de tout ça parce que j’ai bien écouté les conseils de mon médecin à savoir :

• Mettre de la crème après chaque douche
• Ne pas lésiner sur le baume à lèvres
• N’utiliser que des gommages très doux pour le corps et le visage (comme les chouchous que je te présente dans cet article)
• Boire beaucoup et principalement de l’eau
• Mettre de la crème hydratante sur le visage. Une crème spéciale pour les peaux acnéiques sous traitement asséchant de préférence.

On a connu plus contraignant ! D’ailleurs si j’avais tout suivi à la lettre je n’aurais jamais eu d’exéma sur les mains.

Mes mains étaient trop sèches, elles faisaient de l’exéma : des petits boutons rouges et douloureux pendant 3 jours qui après sèchent, démangent et font des traces marron. J’aurais pu l’éviter si à chaque fois que je me lavais les mains j’avais appliqué une couche de crème hydratante après. Mais je déteste sentir mes mains toutes crémées (je sais, c’est bizarre) du coup je n’en mettais que le soir… enfin…les soirs où je n’avais pas la flemme… Voilà comment on se retrouve à faire de l’exéma.

Les résultats

En commençant Roaccutane (l’isotrétinoïne) , je savais que je risquais d’avoir une nouvelle poussée d’acné. L’idée est que le médicament fasse tout sortir pour être enfin débarrassée de l’acné.

Une plus belle peau

J’ai commencé le traitement en septembre 2016. Ma dernière poussée remontait à un mois et demi, les boutons étaient moins nombreux mais toujours présents et j’avais énormément de tâches. Durant le traitement, très peu de boutons sont apparus et ces derniers étaient moins gros, moins douloureux et restaient carrément moins longtemps que d’habitude.

De plus beaux cheveux

Mon acné était assez sévère et avait un très fort impact sur l’état de mes cheveux. C’est bien simple, entre mai et septembre 2016 mes cheveux n’avaient pas poussé d’un centimètre. Ils étaient extrêmement ternes, cassants et gras. En gros, la sève que mon corps leur donnait était mauvaise, abondante, les empêchait de pousser et d’être en bonne santé. Oui, je sais ce que tu vas me dire ! Les brushings ne devaient pas aider non plus. Tu as raison ! Mais je faisais des brushings très régulièrement depuis quasiment 10 ans et ils n’avaient jamais été dans un état pareil… En plus, l’acné avait attaqué la naissance de mes cheveux, ceux près du visage, empêchant les nouveaux bulbes de prendre si je puis dire. Donc oui, je me dégarnissais.

Avec Roaccutane (l’isotrétinoïne) et en diminuant considérablement le nombre de brushing, j’ai pu récupérer mes cheveux. Ils ont gagné en longueur assez rapidement comme on peut le voir sur les photos de ce look ou de celui-ci. Ils ont pris de la masse. Mon cuir chevelu est devenu moins gras, plus sain, sans démangeaisons ni boutons. Les cheveux près de mon visage sont réapparus peu à peu et ils grandissent un peu plus chaque jour.

Et après Roaccutane ?

En mai 2016, mon médecin m’a conseillé d’arrêter le traitement. Mon taux de mauvais cholestérol était devenu trop élevé, ce qui pouvait s’avérer dangereux. J’ai commencé à prendre un comprimé tous les 2 jours puis tous les 3 jours jusqu’à épuisement du stock. Toujours à cause du cholestérol, j’ai changé de pilule.

J’avais un peu peur que l’acné revienne, ce qui est une possibilité lorsqu’on arrête un traitement à base d’isotrétinoïne. Heureusement, je n’ai eu une aucune poussée. Deux boutons sont apparus courant juillet et ils ont disparu en 3 jours.

Au-delà de ça, je n’ai ressenti aucun effet secondaire psychiatrique qui peut aussi survenir après le traitement. Par contre j’ai les yeux très secs le matin au réveil.

4 mois plus tard :

• mon taux de cholestérol est revenu à la normale
• plus de boutons et encore moins de poussée d’acné
• je produis peu de sébum (plus que pendant le traitement mais moins qu’avant celui-ci)
• j’ai encore quelques cicatrices, des tâches d’hyperpigmentation sur le front et les tempes
• je peux de nouveau m’exposer au soleil (dans la limite du raisonnable bien sûr)
• mon transit va très bien (je sais que tu te posais la question ^^)

Merci Roaccutane !

Mon expérience avec Roaccutane ( ou plutôt l’isotrétinoïne) a été très concluante. Je l’ai très bien vécu et ne regrette en aucun cas d’avoir pris ce traitement malgré tout ce que j’avais pu entendre et toutes les avis désapprobateurs. Je n’en pouvais plus de l’acné, de me lever chaque matin avec des dizaines de boutons douloureux et dégoutants sur le visage. J’avais peur d’avoir des cicatrices à vie. Mes cheveux étaient dans un état lamentable. Et maintenant je me sens tellement mieux ! Ça faisait bien, bien longtemps que ma peau n’avait pas été aussi belle.

Alors oui, ce n’est pas rien. Oui, il y a des risques. D’ailleurs, toute action comporte des risques. Mais j’ai l’impression qu’ils sont un peu extrapolés.

Je pense que c’est à chacun de voir s’il peut assumer un tel traitement, s’il n’est pas trop fragile psychologiquement pour se lancer. Il y a des contraintes mais  Roaccutane (l’isotrétinoïne) t’obliges simplement a avoir une bonne hygiène de vie et une routine beauté à laquelle te tenir. En vérité le soleil n’est pas ton ami, encore moins si tu as de l’acné. L’eau est calcaire, elle dessèche la peau donc il faut mettre de la crème. Pour être en bonne santé, il faut faire du sport et surveiller son alimentation…

Le plus contraignant pour moi a été l’argent. Les consultations ne sont pas gratuites, elle s’élèvent à 30 euros désormais. Ils faut ajouter un complément à chaque prise de sang si l’on n’a pas de mutuelle, payer le médicament s’il n’est pas remboursé, acheter de nombreuses crèmes hydratantes, d’autres pour traiter les tâches… Tout ceci a un coût malheureusement. Cependant, je savais ce que je voulais et j’étais à 100% investie et prête à investir dans ma guérison.